A Rede STAND4Kids iniciou a sua atividade em 2018, no âmbito do projeto europeu conect4children (c4c). Desde então, tem como missão estabelecer e consolidar uma rede nacional dedicada à realização de ensaios clínicos pediátricos, promovendo, apoiando e monitorizando todo o ciclo de vida de um ensaio clínico em Portugal.

Para alcançar este objetivo, a rede integra 10 centros nacionais e investe na disseminação e implementação de elevados padrões de qualidade, bem como na promoção de atividades de formação. Estas iniciativas contribuem, de forma contínua, para a capacitação das equipas dos centros nacionais, das associações de doentes e das famílias envolvidas na investigação clínica pediátrica.

A Rede STAND4Kids colabora ainda com o Young Persons Advisory Group (YPAG Lisboa), que promove a participação ativa de crianças e jovens na investigação clínica, contribuindo com a sua perspetiva para melhorar o desenho e a relevância dos ensaios clínicos.

Atualmente, a Rede STAND4Kids integra o consórcio conect4children Stichting (c4c-S), que dá continuidade ao projeto europeu original (c4c) e que reúne uma comunidade europeia de redes, bem como um grupo dedicado a Patient & Public Involvement (PPI), com o objetivo de facilitar e acelerar o desenvolvimento de novos medicamentos para a população pediátrica.

Website STAND4Kids: https://www.stand4kids.pt/

Website c4c-S: https://conect4children.eu/

A Terra dos Sonhos é uma organização portuguesa sem fins lucrativos, fundada em 2007, com o objetivo de promover, de forma continuada, o bem-estar de crianças, jovens e adultos através de três programas distintos: Sonhos Transformadores, Oficina do Sonho e We Guide (www.terradossonhos.org).

O projeto Sonhos Transformadores tem como principal objetivo proporcionar a crianças e jovens com doença crónica, grave, ou em fim de vida, a realização dos seus sonhos, mostrando que vale a pena continuar a sonhar! Acreditamos que este tipo de experiências impulsionam o bem-estar mesmo em situação de grande sofrimento.

Esperamos assim poder ajudar a enfrentar a doença de uma forma mais ligeira, contribuindo no processo de recuperação ou aceitação da sua condição. O desenho e concretização da realização de sonhos são momentos altamente impactantes na vida de quem acompanhamos.

Cada sonho é uma experiência única e transformadora. A sua realização é cuidadosamente pensada e preparada pela Terra dos Sonhos e equipa de voluntários, mantendo sempre o fator surpresa até ao fim.

De 2007 a 2025, a Terra dos Sonhos já concretizou 893 sonhos.

Website: https://terradossonhos.org/ 

Constituída em 2000, a Associação Portuguesa de Neurofibromatose (APNF) tem como objetivo principal reduzir o impacto das neurofibromatoses e schwannomatoses na vida de todas as pessoas afetadas por este conjunto de doenças genéticas raras, com um foco especial no apoio às crianças, jovens e famílias, bem como nas áreas da Educação e da Saúde Mental.

A APNF promove iniciativas e projetos com base em 4 pilares de atuação: 

• O apoio aos doentes e seus familiares e/ou cuidadores, na forma de consultas de apoio à aprendizagem, aconselhamento familiar ou social/laboral.
• A sensibilização do público em geral, bem como de entidades e profissionais de saúde, sobre a neurofibromatose/schwannomatoses e o seu impacto. 
• A investigação científica/clínica no sentido de desenvolver tratamentos que conduzam a uma cura, e não apenas para controlar sintomas e minimizar complicações.
• A criação de um centro multidisciplinar que permita uma abordagem especializada, baseada em evidências, no tratamento destas doenças a nível nacional.

As neurofibromatoses e schwannomatoses manifestam-se frequentemente durante a infância, sendo a Neurofibromatose Tipo 1 (NF1) uma das doenças genéticas raras mais comuns. Muitas crianças enfrentam desafios que vão além das manifestações físicas da doença, incluindo dificuldades de aprendizagem, perturbações da atenção, alterações do desenvolvimento, problemas visuais, complicações ortopédicas e um impacto significativo na sua integração escolar e bem-estar emocional. O diagnóstico precoce e o acompanhamento multidisciplinar são fundamentais para garantir uma melhor qualidade de vida e promover o desenvolvimento pleno destas crianças e jovens.

Estas doenças genéticas raras podem afetar qualquer pessoa, independentemente da idade, etnia, género ou história familiar, aumentando a predisposição para o aparecimento de tumores benignos do sistema nervoso, exigindo um acompanhamento regular e rigoroso ao longo da vida.

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